MENGENAL KEAJAIBAN EDWARDS SYNDROME (TRISOMY-18) DARI ANI WIDIA

Suatu siang, saat saya sedang mencari materi untuk segmen Parenting di salah satu program TV saya (tempat saya bekerja maksudnya), produser saya menunjukkan sebuah topik di Majalah Ayah Bunda Nomor 20 Edisi 10-23 Oktober 2016. Judulnya, Edwards yang Tak Ramah.

“Menarik nih kalau kita ulas ini. Masih banyak orang yang belum tau tentang ini. Coba dicari tau lebih dalam ya, Za, cari kontak-kontak yang dibutuhin,” ujar produser saya.

Apa itu Edwards Syndrome?

Saya pun akhirnya mulai meriset tentang Edwards Syndrome atau Trisomy 18, sebuah kelainan pada kromosom 18 yang menyebabkan ketidaknormalan pada anak. Ada penambahan satu kromosom pada pasangan autosomal nomor 18. Sindrom ini pertama kali dikenalkan oleh John Hilton Edward tahun 1960 silam.

Kebanyakan bayi yang terkena sindrom ini berjenis kelamin perempuan, namun lebih lama bertahan hidup dibandingkan bayi laki-laki yang lahir kemudian meninggal. Trisomy-18 menempati urutan kedua setelah Trisomy-21 (down syndrome).

Menurut Medlineplus, sebagian besar janin dengan Trisomy-18 tidak akan bertahan melebihi trimester kedua atau ketiga kehamilan. Yang bisa bertahan hidup hingga usia 1 tahun hanya 5 hingga 10 persen.

Pengalaman Hidup Ani Widia dan Putri Kecilnya

Dalam artikel ini juga diceritakan pengalaman Ani Widia, seorang pendidik di Yogyakarta, yang putri kecilnya, Maria Marvella Vidyandaru, mengalami Edwards Syndrome. Dek Vella, panggilan sayang Mba Ani, yang mampu bertahan hidup selama 7 bulan. Mba Ani juga menulis sebuah buku berjudul “Marvella, Bayi Trisomy 18-ku Tercinta : Keajaiban yang Tak Pernah Habis”.

Saya kemudian mencari tahu tentang Mba Ani, meninggalkan pesan di website pribadinya. Saya sangat senang begitu malam hari, ada pesan masuk via WhatsApp ke nomor saya dan ternyata itu Mba Ani. Ngobrol banyak via WhatsApp akhirnya kami janjian untuk bertemu mumpung Mba Ani ada di Jakarta dan baru akan pulang ke Jogja Jumat malam (dari pihak kantor belum jadi meliput dan di-reschedule karena teman satu komunitas (di Jakarta) kebanyakan ibu bekerja, belum bisa ditemui, sementara Mba Ani harus pulang ke Jogja).

Jumat sore (14/10), kami janjian di Cafe Benedict, Grand Indonesia. Senang rasanya saya bisa bertemu dan mendengar langsung cerita Mba Ani, termasuk tentang Komunitas Buah Hati Trisomi 18 Indonesia.